社會(huì)引領(lǐng) | “天使之旅”廣西探訪，多元評(píng)估先心病患兒救助模式

北師大中國(guó)公益研究院參與中國(guó)紅基會(huì)“天使之旅——伊心為你”志愿者探訪行動(dòng)，與患兒家長(zhǎng)、先心病篩查及救助活動(dòng)執(zhí)行相關(guān)方進(jìn)行深入探討，梳理篩查及救助活動(dòng)的各個(gè)環(huán)節(jié)，分析先心患兒篩查及救助過(guò)程中的困難及挑戰(zhàn)，以期幫助項(xiàng)目執(zhí)行人員及志愿者增進(jìn)對(duì)先心病患兒救助需求的了解，為評(píng)估兒童先心病的篩查及救助成效提供多元視角。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)胎兒先天性心臟?。ㄒ韵潞?jiǎn)稱“先心病”）發(fā)病率高達(dá)千分之七到千分之八，每年新增先心病患兒十五萬(wàn)左右，是我國(guó)新生兒出生缺陷中最常見(jiàn)的疾病。兒童先心病疾病負(fù)擔(dān)重，致死、致殘率高，以我國(guó)現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)水平，如果治療及時(shí)，90%以上的患兒經(jīng)過(guò)手術(shù)后都能夠恢復(fù)正常生活。然而，由于偏遠(yuǎn)、貧困地區(qū)醫(yī)療條件有限，信息不發(fā)達(dá)，這些地區(qū)的先心病患兒難以得到及時(shí)治療，給患兒家庭增添額外負(fù)擔(dān)。

為了提高我國(guó)貧困地區(qū)先心病患兒的確診率和治愈率，2019年中國(guó)紅十字基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)紅基會(huì)”）與內(nèi)蒙古伊利公益基金會(huì)共同發(fā)起了“伊心為你·感動(dòng)童行——天使之旅貧困先心病患兒篩查救助行動(dòng)”（以下簡(jiǎn)稱“篩查救助行動(dòng)”），本次中國(guó)紅基會(huì)“天使之旅——伊心為你”志愿者探訪行動(dòng)（以下簡(jiǎn)稱“天使之旅”）走進(jìn)廣西，于2019年12月12日至15日，對(duì)7名獲得救治的先心病患兒進(jìn)行探訪。

參與本次“天使之旅”的志愿者團(tuán)隊(duì)擁有多元的教育及職業(yè)背景，并根據(jù)各自優(yōu)勢(shì)承擔(dān)不同的任務(wù)。由醫(yī)務(wù)工作者組成的醫(yī)療組負(fù)責(zé)檢查及評(píng)估先心患兒身體康復(fù)狀況，退休教師及企業(yè)員工組成陪護(hù)組陪伴患兒并與之互動(dòng)，以慈善研究人員為主導(dǎo)的訪談組對(duì)患兒的監(jiān)護(hù)人及救助活動(dòng)相關(guān)方進(jìn)行訪談。作為一家智庫(kù)及獨(dú)立的第三方咨詢?cè)u(píng)估機(jī)構(gòu)，中國(guó)公益研究院在參與“天使之旅”的過(guò)程中，與患兒家長(zhǎng)、先心病篩查及救助活動(dòng)執(zhí)行相關(guān)方進(jìn)行深入探討，梳理篩查及救助活動(dòng)的各個(gè)環(huán)節(jié)，分析先心患兒篩查及救助過(guò)程中的困難及挑戰(zhàn)，以期幫助項(xiàng)目執(zhí)行人員及志愿者增進(jìn)對(duì)先心病患兒救助需求的了解，為評(píng)估兒童先心病的篩查及救助成效提供多元視角。

彩票金吸引企業(yè)注資，實(shí)現(xiàn)靈活兜底救助

“天使之旅——伊心為你貧困先心病患兒篩查救助行動(dòng)”由內(nèi)蒙古伊利公益基金會(huì)通過(guò)“伊利營(yíng)養(yǎng)2020項(xiàng)目”捐資360萬(wàn)元人民幣，中國(guó)紅十字基金會(huì)配資中央彩票公益金300萬(wàn)元共同發(fā)起。與中國(guó)紅基會(huì)針對(duì)0-14周歲貧困家庭先心病兒童救助的專項(xiàng)基金——天使陽(yáng)光基金的資助標(biāo)準(zhǔn)有所不同，通過(guò)本次篩查行動(dòng)申請(qǐng)資助的患兒家庭，在原分檔資助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上，具體的資助金額可根據(jù)手術(shù)自付費(fèi)用及患兒家庭的實(shí)際情況靈活調(diào)整。

本次回訪的救助患兒之一小夏清，今年四歲半，被確診為先心病“法洛四聯(lián)癥”。據(jù)了解，小夏清兩歲多的時(shí)候爸爸因病去世，媽媽受精神疾病困擾，在她的父親病故不久后走失，小夏清和她十二歲的哥哥被年長(zhǎng)的堂哥接到家里照顧，堂哥一家是村里的建檔立卡貧困戶。小夏清在申請(qǐng)過(guò)程中，院方及基金會(huì)得知她的家庭現(xiàn)狀以及她的爸爸去世前捐獻(xiàn)出他的器官、幫助了五個(gè)人這一情況，為她爭(zhēng)取了手術(shù)費(fèi)全免，實(shí)現(xiàn)兜底救助，極大的減輕了小夏清一家的負(fù)擔(dān)。

多方攜手共同參與貧困先心病患兒救助，成效卓著

2019年度，中國(guó)紅基會(huì)在多年積累的先心病患兒救助經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，與伊利集團(tuán)合作在廣西、四川、黑龍江、青海開(kāi)展了四場(chǎng)先心病篩查救助行動(dòng)，面向0-14歲貧困兒童開(kāi)展先心病篩查，篩查兒童超過(guò)10萬(wàn)名，其中篩查符合手術(shù)指征患兒151名，目前已有148名患兒完成手術(shù)。其中，廣西自治區(qū)共有5萬(wàn)余名兒童參與篩查，占四?。ㄗ灾螀^(qū)）總篩查人數(shù)的一半左右；92名兒童確診，符合手術(shù)指征61人，分4批于5月到9月入院進(jìn)行手術(shù)，目前全部61名患兒均完成手術(shù)，占四?。ㄗ灾螀^(qū)）完成手術(shù)患兒總數(shù)的四成以上。

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中國(guó)公益研究院分析員采訪韜韜父親

“天使之旅”廣西站得到了廣西各級(jí)紅十字會(huì)和當(dāng)?shù)卣拇罅χС?，?jù)悉，先心篩查救助行動(dòng)信息通過(guò)三個(gè)通道進(jìn)行發(fā)布，一是通過(guò)衛(wèi)健委系統(tǒng)，對(duì)篩查地區(qū)的醫(yī)院、村醫(yī)進(jìn)行宣傳；二是通過(guò)教育系統(tǒng)，通知到各校校醫(yī)；三是通知到各地的基層干部、村委會(huì)主任，建立微信群互通救助進(jìn)度。“天使之旅”回訪的七位患兒家長(zhǎng)均表示，是通過(guò)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生、村醫(yī)、對(duì)口扶貧干部或是其他申請(qǐng)資助的患兒家長(zhǎng)，得知先心篩查救助行動(dòng)信息，在準(zhǔn)備申請(qǐng)救助的過(guò)程中得到了醫(yī)生、村干部等多方支持。

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受資助患兒韜韜父親與廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院胸心外科張護(hù)士長(zhǎng)握手

“篩查+綠色通道”救助新模式提高貧困先心患兒救助效率

與天使陽(yáng)光基金的申請(qǐng)程序不同，參加篩查救助行動(dòng)的患兒可通過(guò)“綠色通道”，申請(qǐng)資料審核通過(guò)后即可獲得資助資格、入院進(jìn)行手術(shù)，無(wú)需與全國(guó)各地的患兒一起排隊(duì)等待評(píng)審。據(jù)了解，通過(guò)篩查活動(dòng)確診并獲得救助的先心病患兒，從申請(qǐng)到獲得資助并開(kāi)展手術(shù)最快僅用時(shí)1天。廣西當(dāng)?shù)貎和t(yī)院兒科醫(yī)生、村醫(yī)及紅十字會(huì)的工作人員反映，偏遠(yuǎn)村鎮(zhèn)地區(qū)由于交通不便，當(dāng)?shù)鼐用駥?duì)兒童先心病認(rèn)識(shí)不足，先心患兒往往不能及時(shí)得到確診及救治。省級(jí)醫(yī)院的先心病醫(yī)療專家到基層開(kāi)展先心病篩查救助行動(dòng)，一來(lái)縮短了偏遠(yuǎn)地區(qū)患兒看病就醫(yī)的路途奔波，二是解決了患兒家長(zhǎng)因信息不對(duì)稱而不知去何處就醫(yī)的問(wèn)題，三是促進(jìn)各個(gè)相關(guān)單位信息互通，便于患兒家庭集中辦理救助材料，避免在各單位來(lái)回奔忙。

延伸患兒救助鏈條，體現(xiàn)人文關(guān)懷

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受資助患兒小碧茹的姐姐在給志愿者們倒水

“天使之旅”回訪的七位患兒，每一位患兒家長(zhǎng)都對(duì)同行的醫(yī)務(wù)志愿者張護(hù)士長(zhǎng)印象深刻，對(duì)于患兒及其家庭情況，張護(hù)士長(zhǎng)也是了如指掌。張護(hù)士長(zhǎng)是廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院心胸外科的護(hù)士長(zhǎng)，深度參與了先心患兒的救助活動(dòng)。對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行訪談時(shí)，問(wèn)及他們申請(qǐng)資助的過(guò)程，無(wú)一例外的提到“是張老師一步步教我們的”。

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廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院胸心外科副主任方恒曉為小世澤進(jìn)行復(fù)查

廣西篩查救助行動(dòng)的醫(yī)療隊(duì)由廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院心胸外科醫(yī)療專家組成，經(jīng)走訪發(fā)現(xiàn)，做為中國(guó)紅基會(huì)天使陽(yáng)光基金、國(guó)家能源愛(ài)心行動(dòng)救助項(xiàng)目以及如新中華兒童心臟病基金的定點(diǎn)醫(yī)院，該院的胸心外科專門(mén)成立了一間“先心病救助咨詢辦公室”。患兒家長(zhǎng)口中親切稱呼的“張老師”曾是該院胸心內(nèi)科的護(hù)士長(zhǎng)，退休后被返聘回來(lái)專門(mén)負(fù)責(zé)貧困先心患兒資助項(xiàng)目，解答患兒家長(zhǎng)在救治過(guò)程中遇到的問(wèn)題、提供支持。

張護(hù)士長(zhǎng)介紹到，絕大多數(shù)獲得資助的患兒均來(lái)自偏遠(yuǎn)村鎮(zhèn)，家長(zhǎng)陪伴孩子赴外地就醫(yī)期間無(wú)法繼續(xù)正常工作，家庭收入減少的同時(shí)食宿成本增加。出于人文關(guān)懷，院方在患兒住院治療期間為患兒及其陪護(hù)者提供免費(fèi)院內(nèi)餐食，幫助患兒家庭降低非直接醫(yī)療負(fù)擔(dān)。張護(hù)士長(zhǎng)還提到，在每位受資助的患兒出院之前，除了囑咐家長(zhǎng)患兒術(shù)后護(hù)理知識(shí)及復(fù)查時(shí)間，她還會(huì)要求患兒或其家長(zhǎng)手寫(xiě)一封感謝信。這次“天使之旅”的志愿者中，有一位是篩查救助行動(dòng)的受助患兒家長(zhǎng)，帶著她不滿一歲的寶寶共同參與，問(wèn)到為什么想加入“天使之旅”，她說(shuō)：“我們?cè)?jīng)得到過(guò)別人的幫助，我們也能夠幫回人家，奉獻(xiàn)一點(diǎn)力量”。

后記

從廣西貧困先心病患兒救助的模式及救助成果來(lái)看，兒童大病救助在廣西是一個(gè)系統(tǒng)工程。從救助資源的分享傳播、到組織疾病篩查、患兒救治、人文關(guān)懷等方面，都能看到政府、社會(huì)組織、醫(yī)護(hù)人員、企業(yè)以及普通民眾在其中的投入。廣西貧困先心病患兒救助模式及經(jīng)驗(yàn)具有可復(fù)制性，值得其他地區(qū)借鑒及推廣。

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“天使之旅”志愿者團(tuán)隊(duì)合影